NARS1 ファミリー ストーリー - アンダーソン ファミリー、米国

ジェームズは 34 歳で、マサチューセッツ州ベッドフォードにある両親のナンシーとバドと一緒に家に住んでいます。彼は姉のローレンと妹のテイラーを持つ3人兄弟の真ん中です。

彼は現在、NARS1 コミュニティの既知の最年長メンバーです。

最近の家庭生活は以前とは違って見えます。女の子たちが小さかった頃、彼らの家は賑やかで騒がしかったです。今では、毎日家に3人だけがいるので、静かになりました。しかし、変わっていないのは、ジェームズが周囲の人々にもたらす喜びです。彼は幸せで、社交的で、個性に満ちています。

“ジェームズは見知らぬ人に会ったことがありません。”

ジェームズは、特にスポーツや音楽に関わるときは、外出するのが大好きです。彼は大学ホッケーの試合までの日数をカウントダウンし、大声で歓声を上げ、誰よりも長く拍手し、よく挨拶に来るチームのマスコット、ロウディを注意深く見守っています。彼はまた、地元のバスケットボールやフットボールの試合、特に友人やおなじみの顔に会えるときも楽しんでいます。

音楽も彼の世界の大きな部分です。彼にはお気に入りのアイルランドのバンドが 2 つあり、彼らが地元で演奏しているとき、あなたは通常そこで彼を見つけます — 拍手したり、一緒に歌ったり、時には一緒に曲を “歌ったり” するよう招待されることもあります。

初期の頃

ジェームズは小頭症を持って生まれ、早い段階で体重を増やすのが困難でした。から

まず、何かがおかしいという兆候がありました。への毎週の訪問

小児科医は人生の一部となり、生後 10 か月までにジェームズは最初の神経内科を受診しました

重要なマイルストーンを逃した後の予約。

その段階では、すべてが不確実でした。スキャンは決定的ではなく、ジェームズは世界的に遅れているというレッテルを貼られた。多くの家族と同様に、ナンシーとバドも、適切なサポートがあれば彼が追いつくかもしれないという希望を持ち続けました。

彼は早期介入を開始し、自宅と病院の両方で理学療法と作業療法を行いました。進歩はありましたが、ゆっくりとでした。ジェームズは生後15か月で這い、生後21か月で歩き、時間が経つにつれて、彼の年齢と発達の間のギャップが拡大していることが明らかになりました。

ジェームズは長年にわたり、学生時代を通じて言語療法、OT、PT とともに神経内科医、整形外科医、消化器科医の支援を受けました。彼は22歳で公立学校を卒業するまで、さまざまな教育現場を転々としました。

これらすべてにもかかわらず、診断は長年にわたって手の届かないままでした。

ジェームズが29歳になって初めて、家族はついに答えを得た。

“私たちは決して手に入らないだろうと思っていました。”

診断はボストン小児病院の遺伝学者によってなされた。NARS1 について読み始めると、すべてが意味を持ち始めました。

“NARS1 について読んだとき、それは信じられないほど検証的でした。ジェームズが長年にわたって抱えていた問題の多くは NARS1 に関連しており、突然、私たちにとって物事がはるかに理解できるようになりました。”

そして同様に重要なことは、それが彼らを NARS1 コミュニティに導いたことです。

“私たちはついに、ジェームズのような子供を持つオンラインの家族に会いました。私たちはサポートされていると感じ、最も素晴らしい家族に会いました！”

日常生活

ジェームズは現在、9時から3時までの日帰りプログラムに参加しており、交通手段も提供されています。自宅では、着替え、食事、移動、パーソナルケアなど、日常生活のほとんどの面でサポートが必要です。

日常は彼の人生において大きな役割を果たしています。物事は馴染みのあるリズムに従う傾向があり、彼は次に何が起こるかを知って安心します。

朝は早く始まる。彼はサポートを受けてその日の準備を整え、朝食とスポーツのニュースで落ち着きます。夜は遅くなります — テレビを見たり、サインフェルド“彼は ” ママの番組と呼んでいますを見たり、iPad でビデオや写真を見たりします。際立っていることの 1 つは、ジェームズが次に何が起こるかについてどれだけの安心感を必要としているかということです。

“彼は明日何が起こっているのか、そしてこれから何をするのかを何度も尋ねます。何度答えても、彼はまた尋ねます。”

それは彼のルーチンの一部であり、彼が周囲の世界をどのように理解するかの一部です。

週末はもう少し柔軟ですが、それでも構造と親しみやすさに対する同じニーズによって形作られています。

課題

最も難しい部分の一つは、日常のケアに常に求められることです。ジェームズを一人にしておくことはできないので、常に誰かが彼と一緒にいることになります。時間が経つにつれて、これは家族にとって普通のことになってきましたが、特に周囲の人々の生活が自然に変化するため、依然として孤立感を感じることがあります。

“私たちはジェームズなしでは旅行したり外出したりしません。私たちは長年にわたってそれに適応してきましたが、それでも時には困難で孤立感を感じることがあります。”

トイレやコミュニケーションなど、継続的なケアの課題もあり、継続的な認識とサポートが必要です。

前を向くことはそれ自体の重みをもたらします。ナンシーとバドは現在、非常に現実的な方法で将来について考えています — ジェームズが毎日必要とするレベルのケアを提供できなくなったらどうなるでしょうか。

“私たちのように彼のことを気にかける人は誰もいないことは分かっていますが、ある時点で彼は支援付きの住宅に転居する必要があるでしょう。それは関係者全員にとって非常に困難な移行となるでしょう。”

最近では、James’ の行動の変化にも気づいています。新しい状況やなじみのない状況は不安を引き起こす可能性があり、その瞬間を乗り越えるには時間、忍耐、安心感が必要です。

喜びをもたらすもの

困難にもかかわらず、ジェームズにはたくさんの喜びがあります。彼は満面の笑みを浮かべ、人々を結びつける方法を持っています。彼は、試合中、レストラン、あるいは単に地域社会に出かけるときなど、どこに行っても印象に残ります。

“彼の満面の笑みと人生への愛で彼の周りにいると、あなたは幸せを感じずにはいられません。”

ナンシーは彼を人々の最高のものを引き出す人だと説明しています。

際立った思い出の 1 つは、彼のお気に入りのバンドの 1 つが演奏していたレストランで友達とシンプルな夜を過ごしたことです。他の人々がジェームズとつながり、彼の周りにいることを心から楽しんでいるのを見て、その後ずっとナンシーと一緒にいました。

“辛い時に、あの思い出がすごく助けになる。”

サポートとコミュニティ

サポートは長年にわたってさまざまな場所 — 家族、友人、そしてより広範なコミュニティから提供されてきました。

ジェームズは地元ではよく知られており、試合ではよく認識され、ハイタッチや簡単な挨拶で迎えられます。彼の大家族も大きな役割を果たし、資金を集め、ジェームズだけでなく他の人々にも変化をもたらす取り組みを支援してきました。

最近では、NARS1 コミュニティを見つけることが非常に有意義になりました。

“私たちは彼らを何年も前から知っているような気がします。”

他の家族—本当に理解してくれる人—と出会うことで、慰めや励まし、そして以前にはなかったつながりの感覚がもたらされました。

先を見据えて

多くの家族と同様に、ナンシーとバドは希望と不安の両方を同時に抱えています。彼らの最大の希望は単純です。それは、ジェームズが現在そして将来にわたって幸せで、安全で、サポートされているということです。

この旅を始めたばかりの別の家族に何と言うかと尋ねられたとき、彼らのメッセージは正直でした。

“そういった感情が湧き上がってきたら、罪悪感を感じずに悲しむ時間を持つことが重要だと思います。それは喪失です — それはあなたが自分自身や子供のために想像していた人生ではありません — そしてあなたはそれを悲しむことを許されています。”

しかしそれに加えて、— 途中の瞬間、つながり、インパクトなど、保持すべきこともたくさんあります。

“彼は私たち全員に大きな良い影響を与えてくれており、私たちは彼が私たちの息子であり兄弟であることを非常に幸せに感じています。”