イベント
今後のロリー ベル財団のイベント
イベントタイプ
イベントカレンダー
イベント カレンダーを使用して、ロリー ベル財団と希少疾患コミュニティ全体で今後何が起こるかを確認してください。私たち自身のイベントから世界的な啓発デーまで、地元のイベントに参加する機会も見つかります — 意識を高め、他の人とつながり、進歩に参加するのに役立ちます。
カレンダーにイベントが欠落していると思われる場合、またはロリー・ベル財団を代表してイベントに参加したい場合は、お知らせください。
過去のイベントの写真をいくつかチェックしてください！
ECRD 2026（プラハおよびオンライン）- 希少疾患に関する会議
の希少疾患および希少疾病製品に関する欧州会議（ECRD）最大の患者主導の政策形成イベントヨーロッパの希少疾患について。
ボストン 家族の集まり
本日の返信 - 次回の対面式NARS1ファミリーギャザリングの早期計画が進行中であることをお知らせします。この集会は、 2026年8月7日金曜日–9日日曜日から米国ボストン。
ウェストミンスター健康フォーラム:イングランドの希少疾患政策会議
この会議では、英国における希少疾患政策の次のステップが検討されます。
これは、利害関係者や政策立案者にとって、保健社会福祉省が最近発表した優先事項について議論する機会となるでしょう イングランド希少疾患行動計画 2026。
NARS1 - 世界5kmを走ろう
世界中のどこにいても参加できます。
オン 4月18日私たちのコミュニティは、研究を加速し、理解を深め、NARS1 障害の治療に近づけるために重要な資金を集める Rory Belle Foundation Worldwide 5km — に再び集まります。
ロリー ベル財団のマーケットでの夜
毎年恒例の秋のガラ募金活動のチケットが現在販売中です！今年はソフィー ウェイトとその家族を訪ねるためにデトロイトにパーティーを開きます
11 月 7 日にデトロイトのダウンタウンでダンス シューズを手に取り、NARS1 障害研究という大きな目的のための楽しいエンターテイメントの夜をお楽しみください。
私たちのところを訪れてください イベントサイト すべての詳細と情報、および価格が上昇する前にチケットを購入するには、10 月 1 日が必要です！
そこでお会いできるのが待ちきれません！
スリンギング・サッズ @ ホッグスヘッド・ブルワリー
デンバーのホッグスヘッド醸造所でレイチェルと一緒に楽しみましょう！すべてのビールの購入から $1 は、私たちの使命をサポートするためにロリー ベル財団に直接寄付されます！
NARS1 ファミリーミーティング
NARS1 障害の影響を受けた家族のバーチャル集会に参加してください！すべての言語でライブ通訳サービスを利用できます。会議後に録音が入手可能になり、翻訳されたトランスクリプトはリクエストに応じて必要な人に提供できます。ご参加いただければ幸いです！
ミネアポリスのカジノナイト
私たちは驚くべき参加者数を記録し、研究助成金として 10 万ドル強を集めました。参加、後援、ボランティア活動、寄付をしてくださった皆様に心より感謝申し上げます。あなたなしではこれはできませんでした！
