家族と介護者のリソース

• メールでお問い合わせ 血液と皮膚のサンプル採取を調整する（サンプル採取の詳細については ここ)

• 患者登録を通じてあなたのストーリーを伝えてください レアX （この非常に重要なプロジェクトについて詳しく知る ここ)

• 優先すべきRARE-X調査のリスト:

  • 直接評価（およびこれを完了した後に得られる二次調査）

  • 追加調査*

    • ヴァインランド適応行動尺度

    • ORCA（オブザーバー報告コミュニケーション能力）測定

    • ABC調査

    • QI障害調査

    • CSHQ（子供の睡眠習慣アンケート）

    • PediEAT（小児摂食評価ツール）

    • 投薬調査

    • 食事調査

    • CRID代替参加者ID調査

    • 小児てんかん学習ヘルスケアシステム（PELHS）

*これらの追加調査は、小見出し1)高優先度または2)患者報告データに記載されています