ロリー・ベルの物語

ロリーの物語

2019年にロリー・ベルが私たちの家族に加わったとき、彼女は私たちの生活に新たな光をもたらしました。私たちの息子は兄になったことを大喜びし、私たち—彼女の両親—は小さなピーナッツに夢中になりました。彼女は最も美しい方法で私たちの家族を完成させました。

ロリーが成長するにつれて、彼女の旅は私たちを予期せぬ道へと導きました。17 か月にわたって、私たちは彼女の成長への葛藤から、絶え間ない嘔吐、発作、肝臓の合併症に至るまで、新たな課題を一緒に乗り越えました。最終的に、高度な遺伝子検査により、彼女の NARS1 遺伝子の両方の変異が明らかになりました—この状態は非常にまれであるため、彼女の素晴らしい医療チームでさえ、この状態を理解する上で新境地を開拓していました。

ロリーさんは2021年に家族に見守られながら自宅で安らかに息を引き取った。