NARS1 ファミリー向けのホーム
私たちはNARS1障害に罹患したすべての人をケアします。私たちは、家族を結びつけ、研究者や臨床医と知識を共有し、治療法を発見することで、NARS1 障害のある人々の未来を変えます。
ぜひご参加ください。他の家族と出会ったり、ロリー・ベル財団をサポートしたり、研究者や医療専門家の家族に参加したりしてください。一緒に変化を起こしましょう!
ケア
私たちは NARS1 障害を持つすべての家族をケアし、彼らが毎日必要とする助けとサポートを提供するために全力を尽くします。
チャンピオン
私たちは、NARS1 障害を持つ人々の家族のケアに役立つ薬剤や治療法を特定するために、NARS1 障害に関する研究を推進しています。
変化する
私たちは家族の未来を変えます。私たちは病気とその影響についての理解を変えます。私たちは結果を変え、手の届く範囲の治療法や治療法に向けてたゆまぬ努力を続けています。
NARS1 障害を受けましたか 診断?
私たちはできる限りの方法であなたをサポートするためにここにいます。NARS1 障害、現在の研究、および支援するために何ができるかの詳細については、以下のリンクをご覧ください!
ロリーの物語
ロリー・ベルが2019年に生まれ、小さなピーナッツに夢中な兄と両親を持つ愛情深い家族に迎えられたとき。その後すぐに、何かがおかしいことが明らかになり、NARS1 疾患の診断までの長い道のりが始まりました。ロリーの人生は現在、NARS1 障害を持って生まれた人々に毎日喜びを持って生きる機会を提供するロリー ベル財団を通じて生きられています。
Aへの道 治す NARS1障害の場合
私たちはNARS1障害研究の推進に熱心に取り組んでいます!私たちは世界中の研究者や臨床医と協力して、患者に焦点を当てた研究計画を推進しています。