ロリー ベル財団について
私たちの財団は、親、家族、個人、医療専門家が団結したグループです。
私たちはNARS1障害に罹患したすべての人をケアします。私たちはNARS1への科学研究と医学の進歩を擁護します。私たちは、家族を結びつけ、研究者や臨床医と知識を共有し、治療法を発見することで、NARS1 障害のある人々の未来を変えます。
私たちの使命 研究を加速して資金を提供し、優れたケアへのアクセスを確保し、旅する家族を結びつける強力なコミュニティを構築することです。
世界中の NARS1 家族の家
NARS1 診断を受けたばかりで、何をすればよいのかわからない場合は、私たちが対応します。
NARS1 障害を日々抱え、助けやサポート、あるいは経験を共有してくれる人が必要なときに、私たちはあなたのためにここにいます。
私たちはあなたのためにここにいます - あなたがどこにいても！
ロリー・ベル財団は米国に拠点を置いていますが、NARS1 障害に対する世界的なコミュニティとなることに尽力しています。そのため、私たちはあらゆる言語で人々にサービスを提供できるよう、リソースとテクノロジーに投資してきました。
チームとの個別の電話やバーチャル会議のライブ通訳に通訳を提供できます。
当社の文書を翻訳する必要がありますか、それともご希望の言語で電子メールを送信したいですか？
NARS1 障害は、数十人の素晴らしい子供たちの生活に影響を与える非常にまれな遺伝性疾患です。しかし、私たちは力を合わせて家族に希望と喜びをもたらします。
ケア - 私たちは NARS1 家族一人ひとりを気遣い、毎日必要な援助とサポートを提供するために全力を尽くします。
チャンピオン - 私たちは、NARS1 障害を持つ人々の家族のケアに役立つ薬剤と治療法を正確に特定するために、NARS1 に関する研究を推進しています。
変更 - 私たちは NARS1 ファミリーの未来を変えます。私たちは病気とその影響についての理解を変えます。私たちは結果を変え、治療法と手の届く治療法に向けて取り組んでいます。
ロリー ベル財団がコミュニティのメンバーにとって何を意味するのかについて詳しくご覧ください
このビデオは、NARS1 障害のある家族の協力を得て、2024 年のガラ募金活動のために編集されました。
