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次回の対面 NARS1 ファミリー ギャザリングは、次のとおりです 2026年8月7日金曜日–9日日曜日から米国ボストン。
宿泊施設と含まれるもの
集会はケンブリッジのロイヤル・ソネスタで開催され、すべての部屋はロリー・ベル財団によって一元的に予約されます。各ファミリーについて、以下を取り上げます:
木曜日、金曜日、土曜日の夜の宿泊(1家族1部屋、最大4名まで）
金曜日と土曜日のすべての食事
日曜日の朝食
土曜日の家族でのアクティビティ/外出
計画
金曜日 – カンファレンスの日
コミュニティとして団結する日。研究の最新情報を聞き、NARS1 について詳しく学び、家族の話を共有し、臨床医や研究者と時間を過ごします。
土曜日 – カジュアルファミリーデー
つながりに集中したリラックスした一日。他の家族と会い、話し、経験を共有し、自分のペースで関係を築く時間です。参加を希望する家族からのサンプル収集。
日曜日 – 旅行 / 無料デー
柔軟な出発または非公式の時間を一緒に過ごします。
研究参加の機会
この集会は、家族が研究のために生体サンプルを提供するオプションの機会も提供します。
参加を希望する方にとって安全で協力的な環境で行えるよう、適切な設備を備えた会場を意図的に選定しています。
より多くのサンプルを収集できればできるほど —、特に幅広い NARS1 バリアントにわたって —、私たちの研究はより強力になります。これらのサンプルは研究者に役立ちます:
潜在的なバイオマーカーを開発します
さまざまなバリアントがどのように機能するかをよりよく理解する
研究室で潜在的な治療法をテストします
参加は常に完全に任意であり、より詳細な情報は事前に共有します。
言語とアクセシビリティ
英語を話さない家族をサポートするために、イベント期間中は完全な翻訳サービスを利用できます。私たちは、この集会が国際社会全体にとって包括的でアクセスしやすいものだと感じることを望んでいます。