情報の共有

これが NARS1 研究の将来にとって重要な理由

まれな障害を持つ子供の世話をする場合、より多くの書類手続きが最も必要ないことを私たちは知っています。

しかし、優れたデータは希少疾患と治療の間に位置する最大のものの 1 つです。Rare-X は、研究者が NARS1Disorder が時間の経過とともに人々にどのような影響を与えるかを理解するのに役立ち、より良い研究や将来の臨床試験を設計するのに役立ちます。

私はよく次のような質問をされます:
“私の子供は話しますか？”
“これは NARS1 の一部ですか、それとも私の子供だけですか？”

匿名化された情報を構造化された方法で共有することで、家族は臨床医や研究者が NARS1 のより明確な全体像を構築するのに役立ちます。その知識は今日の家族を助け、将来の治療がより早く行われるのに役立ちます。

はじめに

自然史データは研究者に役立ちます:

  • 症状が時間の経過とともにどのように変化するかを理解します

  • さまざまなバリエーションで症状を比較します

  • 将来の臨床試験で何を測定するかを知ってください

  • 実際の家族の経験を出版可能な科学に変えます

たとえば、発作が多くの家族で十分に記録されている場合、医師は治療法を検査する前と後に何を測定すべきかを正確に知っています。

なぜあなたの情報が重要なのか

今すぐ参加

どこから始めればいいのか？

登録すると、RARE-X にはたくさんのアンケートがあり、圧倒されるかもしれません！また、希少疾患の親/介護者として、あなたの時間は貴重で貴重であることも承知しているため、優先順位を付けるための調査のリストを作成しました。

優先順位を付けるRARE-X調査:

アンケートを 1 回しか完了する時間がない場合は、次の手順に従ってください

  • 直接評価（およびこれを完了した後に得られる二次調査）

より多くの情報があればあるほど良いので、さらに詳しい情報がある場合は、次の追加アンケートにご回答ください*

  • ヴァインランド適応行動尺度

  • ORCA（オブザーバー報告コミュニケーション能力）測定

  • ABC調査

  • QI障害調査

  • CSHQ（子供の睡眠習慣アンケート）

  • PediEAT（小児摂食評価ツール）

  • 投薬調査

  • 食事調査

  • CRID代替参加者ID調査

  • 小児てんかん学習ヘルスケアシステム（PELHS）

*これらの追加調査は、小見出し1)高優先度または2)患者報告データに記載されています

RARE-X について詳しく知りたいですか、それとも始めるのに助けが必要ですか？

この便利なビデオが役立ちます。

なぜレアXなのか？

  • である 非営利団体 データ収集と共有の障壁を取り除くことで、希少疾患の研究、治療、治療を加速するために作成されました

  • RARE-X は、収集したデータを所有、販売、または調査することはありません。彼らは倫理基準を満たす世界的なデータ収集を提供します

  • 患者、組織、研究者には費用はかかりません

  • RARE-X に提供する健康情報はお客様の所有物となります

    1. あなたの個人情報は非公開です

    2. 研究者は、お客様が提供した匿名化された健康情報にアクセスできます。匿名化とは、研究者はデータを見ることはできるが、そのデータが誰のものか分からず、それをあなたに結び付けることができないことを意味します。

  • 研究と医薬品開発を加速します

    1. これは私たちの現在の研究に役立ちます

    2. 他の人（研究者、医薬品開発者、医師）が NARS1 疾患について詳しく知ることができます

インパクトを与える準備はできていますか？下をクリック！