NARS1障害の診断を受けたことがある
NARS1 診断を受けるのは大変なことです。世界中で約 100 件の症例が知られている超稀な遺伝性疾患であるため、今後の道について不安を感じるのは理解できます。ロリー・ベル財団では、サポート、情報、希望を提供し、この旅のあらゆる段階をご案内します。
ロリー・ベル財団は、NARS1 障害と診断された家族が生活していくための支援的なコミュニティの構築に尽力しています。あなたは一人ではありません—そして私たちは、この複雑な旅の中でつながり、力を与え、明確さを見つけるお手伝いをするためにここにいます。リソース、精神的なサポートを求めている場合でも、単に理解してくれる人を求めている場合でも、あなたは正しい場所に来ています。
安全な空間
次は何？
Facebook サポート グループに参加してください
あなたが経験していることを本当に理解している他の家族とつながりましょう。私たちの Facebook グループは、経験を共有し、質問し、同様の道を歩む他の人から励ましを見つけることができる、安全でプライベートなスペースです。
ロリー ベル チームに連絡してください
質問がありますか？ガイダンスが必要ですか？私たちの献身的なチームは、その多くが NARS1 の親であり、あなたが経験していることを深く理解しています。私たちは、医療リソースを探している場合でも、診断の理解を支援している場合でも、単に診断を本当に理解している人であっても、個別のサポートを提供するためにここにいます。遠慮せずにご連絡ください—私たちはあらゆる段階であなたのためにここにいます。
RARE-X 患者レジストリに参加してください
RARE-X は、データ収集と共有の障壁を打ち破ることで、希少疾患の研究、治療、治療を加速することを目的とした非営利団体です。これは、家族が重要な研究活動をサポートするために健康情報を提供できる安全なプラットフォームを提供します。
RARE-X への参加は、ロリー ベル財団で進行中の研究活動を直接サポートし、科学者や医療専門家が NARS1 とそれに効果的に対処する方法について詳しく学ぶのに役立ちます。当社の進行中の研究活動と RARE-X 患者登録について詳しくご覧ください ここ。
研究の加速にご協力ください: 情報を提供することで、治療法や命を救う可能性のある治療法の開発を加速することができます。
NARS1ファミリー全員にとって、今日の喜びと未来への希望
ロリー・ベル財団では、どの家族も単独で NARS1 診断を受けるべきではないと考えています。私たちは力を合わせて、強さ、理解、希望のコミュニティを構築することができます。NARS1 障害に苦しむすべての人々のために、より明るい未来を創造するという私たちの使命に参加してください。
