家族が NARS1 の診断を受けた場合、地理によって、家族が利用できるサポート、家族が貢献できる研究、臨床医がその症状について聞いたことがあるかどうかが決して決定されるべきではありません。

その信念は常にロリー・ベル財団の中心でした。本日、私たちは国際社会にとって重要な前進、NARS1 フランスの立ち上げを共有できることを誇りに思います。

私たちはこの措置を全面的に支持し、それを実現させた家族を誇りに思っています。これは分割ではありません。方向転換ではありません。進歩とはどのようなものかです。

フランスの家族は団結して独自の全国協会を結成し、研究の加速、理解の向上、NARS1 関連疾患に罹患している家族の支援という共通の使命に向けて私たちと協力しています。

フランスの協会が重要な理由

NARS1 のような超まれな症状の場合、進歩はコラボレーションにかかっています。しかし、一部の国では、認められた国内協会を持つことで実際的なことが容易になることもあります。

フランスでは、NARS1 France が研究助成金を申請し、地元の臨床医や研究チームと直接連携し、フランスの医療および研究システム内で正式なパートナーシップを構築できるようになります。

これらの措置は、私たち全員が協力して行っている取り組みを強化します。

これらは、新たな機会を創出し、重要な臨床関係を構築し、すでに進行中の国際的な研究活動に勢いを与えるのに役立ちます。

同じ使命のために協力します

NARS1 フランスはフランスの独立した協会として運営されますが、ロリー・ベル財団と緊密に連携して運営されます。

私たちは、オープンさ、信頼、共通の目的を持ってどのように協力するかを定めた覚書に署名しました。

私たちは力を合わせて、家族を支援し、リソースを共有し、NARS1 関連疾患についての理解を深め、研究の進歩を支援し続けます。

家族にとって、これは単にサポート、つながり、機会が増えることを意味します。

リソース、研究の最新情報、家族のサポート、主要な取り組みに関するリマインダーなど、家族が必要とするすべてのものは、当社の Web サイトやコミュニティチャネルを通じて引き続き共有されます。

一部の家族は NARS1 France を通じて直接接続する場合があります。他の人は引き続きロリー・ベル財団を通じて来るかもしれません。多くの人は両方を行うでしょう。

家族が私たちをどのように見つけてくれても、彼らは同じグローバルコミュニティの一員となるでしょう。

NARS1 関連疾患は非常にまれですが、私たちのコミュニティはますます強くなっています。

新しい接続はすべて重要です。名乗り出る家族は皆、理解を深めるのに役立ちます。この研究に参加するすべての臨床医、研究者、擁護者は、私たちに答えに一歩近づきます。

私たちは NARS1 フランスを歓迎できることをとても誇りに思っており、一緒に達成できることに興奮しています。

これは、フランス、ヨーロッパ全土、そして世界中の NARS1 ファミリーにとって新たな前進です。