ロリー ベル財団の背後にあるチーム
私たちの創設者
レイチェル・ハイルマン
共同創設者
研究・臨床コラボレーション担当ディレクター
レイチェル・ハイルマンは、娘のロリー・ベルが命を落とすまでNARS1と戦うのを見守ったNARS1ママです。ロリーは生前、大規模な医療機関で研修を受け、理事会認定の臨床薬局専門家を務めていました。希少疾患の研究フェローシップを経て、現在は MED13L Foundation と COMBINEDBrain で希少疾患の研究にフルタイムで働いています。
この組織は、NARS1 疾患の認識と研究を通じてロリー・ベルの寿命を延ばすために設立されました。彼女は、NARS1 が子供たちとその家族に与える影響を変えるために、この素晴らしいチームや世界中の家族と力を合わせてきました。
テリ・デクレール
共同創設者
取締役会長
開発ディレクター
テリ・デクレールは、息子の NARS1 障害を治すという使命を負っている母親です。彼女はミネソタ大学でマーケティングの学士号を取得し、大手小売企業で働いています。
NARS1 を患う子どもの母親として、彼女はそれが家族に日々与える困難やストレスを目の当たりにしてきました。彼女は、財団が治療に懸命に取り組んでいるというサポート、情報、安心感を得て、診断を受けた他の家族を支援したいと考えています。テリは旅行、ゴルフ、外出、そして 2 人の息子との時間を楽しんでいます。
私たちのチーム
レオラ・ウェストブルック
エグゼクティブディレクター
Leora はダラス–フォートワース メトロプレックスに拠点を置き、ヘルスケア リーダーシップ、デジタル ヘルス、コンサルティングにおける 15 年以上の経験をエグゼクティブ ディレクターとしての役割にもたらしています。彼女のキャリアは公衆衛生、希少疾患擁護、戦略的パートナーシップに及び、家族や地域社会に有意義な影響を与えるために人々を結びつけることに情熱を注いでいます。彼女はテキサス女子大学でも大学院生を教えており、生物医工学の MBA と学士号を取得しています。
レオラは、ロリー・ベル財団の中心にある愛、決意、希望に惹かれ、研究を加速し、家族のサポートを拡大し、誰も一人で NARS1 をナビゲートする必要がないようにすることに深く取り組んでいます。自由時間には、屋外で活動したり、本を読んだり、2 人の子供、家族、友人と時間を過ごしたりするのが大好きです。
ローレン・アンダーソン
取締役会事務局長
ローレンはマサチューセッツ州出身で、生物医工学の学士号と修士号を取得しています。彼女は医療機器業界で品質エンジニアとして働いています。
ローレンは、NARS1 を患う成人の兄弟として、このまれな症状に対する意識を高め、研究を推進することに情熱を注いでいます。ローレンは自由時間には、工作をしたり、テーマパーティーを主催したり、3 人の子供と 2 匹の犬と一緒に時間を過ごしたりすることを楽しんでいます。
クリス・デクレール
取締役会会計
クリスはミネソタ州出身で、会計学の学士号、財務学の副専攻、事業課税学の修士号を取得して卒業しました。彼は公認会計士であり、公会計業界とプライベートエクイティ業界の両方で働いてきました。
彼は NARS1 障害のある子供の父親であり、この超稀な障害の影響を毎日生き、呼吸しています。彼はミネソタ州の冬と夏、そして家族と過ごすなど、あらゆる種類のスポーツを楽しんでいます。
イングリッド・ヴァリー
科学顧問
フランスのパリに拠点を置くイングリッドは、パリ・デカルトで薬学博士号を取得し、カリフォルニアのスクリップス・リサーチで博士号を取得した科学者です。彼女の研究は t-RNA シンテターゼ、特にアスパラギニル tRNA シンテターゼ（NARS1) に焦点を当てており、これにより彼女はロリー ベル財団と協力するようになりました。
科学顧問として、イングリッドは患者、家族、科学者、臨床医を結び付けて治療に向けて協力することに情熱を持っています。彼女は、複雑な科学的概念を明確でアクセスしやすい情報に変換して、それらがどのように有意義な影響を与えることができるかを誰もが理解できるようにすることを楽しんでいます。
イングリッドは自由時間には友達と音楽を演奏し、テニスを楽しみ、靴下を編み、家族と時間を過ごします。
キャット・ウールリッチ
コミュニケーションおよびコミュニティエンゲージメントマネージャー
Cat は英国のチェシャーに拠点を置き、Rory Belle Foundation での役割に専門知識と個人的な経験の両方をもたらしています。息子のカラムさんが NARS1 障害と診断されたとき、チームから受けたサポートが彼女に NARS1 コミュニティへの恩返しをするよう促しました。
経営管理とマーケティングの学位を取得し、この分野で 16 年以上の経験を持つ Cat は、財団が行っている素晴らしい活動、特に目に見えないことが多い活動に光を当てることに情熱を持っています。彼女は、科学情報にアクセスできるようにし、家族が自信を持って旅をナビゲートできるようにすることに尽力しています。仕事以外では、キャットは重量挙げ、スリラーの読書、友人や家族との時間を楽しんでいます。
ロリー・ベル財団は、IRS第501条（c）(3)に基づき非課税と認められた公的慈善団体です。EIN: 88-1920584
