家族と介護者のリソース

情報リーフレット

特集
アスパラギンと NARS1: 家族のためのガイド
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アスパラギンと NARS1: 家族のためのガイド
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NARS1 におけるアスパラギンの概要。アスパラギンとは何か、なぜ研究されているのか、フランスで予定されている臨床試験で何を理解しようとしているのかなど。複数の言語で利用可能

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研究ツールキットの理解
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研究ツールキットの理解
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私たちの研究キットにはたくさんのツールがあります。ここでそれらについて学びましょう。

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NARS1障害リーフレットの理解
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NARS1障害リーフレットの理解
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この便利なリーフレットでは、NARS1 遺伝子に変異がある場合に何が起こるか、またそれがどのように NARS1 障害を引き起こすかを説明しています。複数の言語で利用可能。

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情報リーフレット

ドキュメントとテンプレート

特集
NARS1 病院 パスポート
ドキュメントとテンプレート
NARS1 病院 パスポート
ドキュメントとテンプレート

臨床医がお子様を理解し、特に病院や救急現場で安全で情報に基づいたケアを提供するのに役立つ、シンプルでパーソナライズされた文書です。

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ドキュメントとテンプレート
クリニシャンとのつながりをサポートします
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クリニシャンとのつながりをサポートします
ドキュメントとテンプレート

NARS1 の研究をサポートし、ケアを改善できる臨床医とのつながりを築くお手伝いをします。これらのリソースを専門家と共有して会話を開始してください。複数の言語で利用可能

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家族会議

特集
バーチャルファミリーミーティング - 2026年2月
家族会議
バーチャルファミリーミーティング - 2026年2月
家族会議

RBF バーチャル ファミリー ミーティングの概要。NARS1 研究、臨床の進捗状況、家族にとっての意味に関する重要な最新情報を網羅しています。

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家族会議
バーチャルファミリーミーティング - 2025年2月
家族会議
バーチャルファミリーミーティング - 2025年2月
家族会議

2025 年 2 月に開催される NARS1 ファミリー ミーティングのハイライトをご覧ください。このミーティングでは、家族、臨床医、研究者が集まり、コミュニティ全体からの最新情報、洞察、経験を共有します。

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家族会議
バーチャルファミリーミーティング - 2024年4月
家族会議
バーチャルファミリーミーティング - 2024年4月
家族会議

2024年4月からの初のバーチャル家族ミーティングをご覧ください

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家族会議

便利なビデオリソース

特集
出版されたNARS1文献のレビュー - 2025年4月
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出版されたNARS1文献のレビュー - 2025年4月
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遺伝カウンセリングの学生サミーと一緒に、NARS1 障害に関する出版された文献をレビューし、この状態に関する重要な研究結果と洞察を取り上げます。

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ビデオ - NARS1 障害と遺伝性疾患の紹介
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遺伝子評議員の学生サムと一緒に、NARS1 障害 - 症状、遺伝学、家族の視点について講演しましょう。

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