家族と介護者のリソース カテゴリー 家族会議とイベント 4 潜在的な治療法と研究について説明します 4 実用的なケアとテンプレート 2 NARS1障害を理解する 2 NARS1障害を理解する 特集 2025年11月1日 NARS1障害を理解する NARS1障害リーフレットの理解 2025年11月1日 NARS1障害を理解する この便利なリーフレットでは、NARS1 遺伝子に変異がある場合に何が起こるか、またそれがどのように NARS1 障害を引き起こすかを説明しています。複数の言語で利用可能。 続きを読む → 2025年11月1日 NARS1障害を理解する 2024年12月5日 NARS1障害を理解する ビデオ - NARS1 障害と遺伝性疾患の紹介 2024年12月5日 NARS1障害を理解する 遺伝子評議員の学生サムと一緒に、NARS1 障害 - 症状、遺伝学、家族の視点について講演しましょう。 続きを読む → 2024年12月5日 NARS1障害を理解する 潜在的な治療法と研究について説明します 特集 潜在的な治療法と研究について説明します 薬物再利用、説明 潜在的な治療法と研究について説明します すでに存在する薬が NARS1 障害に効果があるとしたらどうなるでしょうか?レイチェルが薬物の再利用と 3 つの有望な候補の背後にある研究について説明しているのを見てください。それぞれについて、家族ガイドと臨床参考資料を取り出して、お子様の医師と共有してください。 続きを読む → 潜在的な治療法と研究について説明します 潜在的な治療法と研究について説明します アスパラギンと NARS1: 家族のためのガイド 潜在的な治療法と研究について説明します NARS1 におけるアスパラギンの概要。アスパラギンとは何か、なぜ研究されているのか、フランスで予定されている臨床試験で何を理解しようとしているのかなど。複数の言語で利用可能 続きを読む → 潜在的な治療法と研究について説明します 潜在的な治療法と研究について説明します 研究ツールキットの理解 潜在的な治療法と研究について説明します 私たちの研究キットにはたくさんのツールがあります。ここでそれらについて学びましょう。 続きを読む → 潜在的な治療法と研究について説明します 実用的なケアとテンプレート 特集 実用的なケアとテンプレート NARS1 病院 パスポート 実用的なケアとテンプレート 臨床医がお子様を理解し、特に病院や救急現場で安全で情報に基づいたケアを提供するのに役立つ、シンプルでパーソナライズされた文書です。 続きを読む → 実用的なケアとテンプレート 実用的なケアとテンプレート クリニシャンとのつながりをサポートします 実用的なケアとテンプレート NARS1 の研究をサポートし、ケアを改善できる臨床医とのつながりを築くお手伝いをします。これらのリソースを専門家と共有して会話を開始してください。複数の言語で利用可能 続きを読む → 実用的なケアとテンプレート 家族会議とイベント 特集 家族会議とイベント ボストンの家族と研究者の集まり - 2026年8月 家族会議とイベント ボストンで開催されたファミリー & リサーチャー カンファレンスのプレゼンテーションとディスカッションをすべてご覧ください。 続きを読む → 家族会議とイベント 家族会議とイベント バーチャルファミリーミーティング - 2026年2月 家族会議とイベント RBF バーチャル ファミリー ミーティングの概要。NARS1 研究、臨床の進捗状況、家族にとっての意味に関する重要な最新情報を網羅しています。 続きを読む → 家族会議とイベント 家族会議とイベント バーチャルファミリーミーティング - 2025年2月 家族会議とイベント 2025 年 2 月に開催される NARS1 ファミリー ミーティングのハイライトをご覧ください。このミーティングでは、家族、臨床医、研究者が集まり、コミュニティ全体からの最新情報、洞察、経験を共有します。 続きを読む → 家族会議とイベント