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ボストンの家族と研究者の集まり


Our next in-person NARS1 Gathering, is in 2026年8月7日金曜日–9日日曜日から米国ボストン.

The Royal Sonesta in Cambridge, Charles Suites

Agenda

Friday – Conference Day
We’ll begin with a full-day conference at the hotel, bringing families, researchers, clinicians and The Rory Belle Foundation team together in one place.

この日には、財団の最新情報、NARS1 の科学紹介、研究の進捗状況、動物モデル、ASO、および NARS1 障害のケアと治療の将来に関連するその他のトピックが含まれます。

There will also be updates from members of the research team, either in person or through recorded interviews, so families can hear directly from the people helping to move NARS1 research forward.

Saturday – Family Conversations & Connection
Saturday will begin with a half-day conference in a more relaxed format, with time for panel discussions, family Q&A and shared conversation.

また、家族がつながり、経験を共有し、NARS1 障害の生活を理解している他の人々と関係を築く時間もあります。

午後はボストンのダックボートツアーを計画し、その後グループでディナーを楽しみます。

Sunday – Travel / Free Day
Sunday is a flexible day for travel, departures or informal time together before families head home.

宿泊施設と含まれるもの

集会はケンブリッジのロイヤル・ソネスタで開催され、すべての部屋はロリー・ベル財団によって一元的に予約されます。各ファミリーについて、以下を取り上げます:

  • 木曜日、金曜日、土曜日の夜の宿泊(1家族1部屋、最大4名まで)

  • 金曜日と土曜日のすべての食事

  • 日曜日の朝食

  • 土曜日の家族でのアクティビティ/外出

If you have RSVP’d and haven’t received the booking link please contact us and we can give it to you.

言語とアクセシビリティ

英語を話さない家族をサポートするために、イベント期間中は完全な翻訳サービスを利用できます。私たちは、この集会が国際社会全体にとって包括的でアクセスしやすいものだと感じることを望んでいます。


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