マーケットでの夜: デトロイトでの 2025 年秋の募金活動

オン 7th November 2025, more than 500 people came together at Detroit’s Eastern Market for a night none of us will ever forget. What started as a conversation at the beginning of the year, when Andrea Bedway Wait, mum to Sophie, a little girl living with NARS1 Disorder, reached out to the Rory Belle Foundation with the idea of hosting our fall fundraiser. This grew into one of the most meaningful and impactful events in our foundation’s history.

And thanks to the Bedway family’s tireless work, dedication, and heart, the event raised an incredible $200,000 for NARS1 research.

数か月の計画。インパクトの夜

ベッドウェイ一家が司会を申し出た瞬間から、彼らは全力で取り組んだ。彼らは何か月もの間、コミュニティを祝い、自分たちの生活に深い影響を与えた障害のための重要な資金を集めるイベントの形成に時間、エネルギー、愛を注ぎました。

彼らのビジョンはイースタン マーケットの象徴的な空間で生き生きとしており、柔らかな紫の色合い、風船、そして会場全体を RBF の精神で包む美しいブランディングで変化しました。

地元のサプライヤーは、素晴らしい食品、デザート、アイスクリーム、甘いお菓子を寄付し、温かく居心地の良い雰囲気を作り出し、その夜をコミュニティの最高の真の祭典のように感じさせました。

笑い、愛、そして目的に満ちた夜

部屋は最初から賑わっていました。

ゲストは、サイン入りのサッカーシャツやスポーツの記念品から素晴らしいジュエリーまで、あらゆるものに熱心に入札します。サイレントオークションも同様に刺激的で、パーソナルシェフ体験、休暇、そして誰もが欲しがるサッカーのチケットの入札が急速に寄せられた。

しかし、その夜最も意味のある瞬間のいくつかは、ベッドウェイ一家がステージに上がったときに起こりました。彼らは自分たちのストーリー、NARS1 障害とともに生きる旅、そしてなぜ研究を支援することがこれほど深く重要なのかを共有しました。彼らの言葉は夜を目的に留め、部屋にいる全員に私たちがなぜそこにいるのかを正確に思い出させました。

その後、テリとレイチェルは、わずか数年で財団がどれほど進歩したかを振り返り、心からの感謝の意を表しました。彼らは、コラボレーション、コミュニティ、そして家族、友人、サポーターが共通の使命を持って団結するときに起こる並外れた勢いについて話しました。

そして、ロリー・ベル財団のイベントは喜びなしには決して完了しないため、音楽が始まりました。ダンスフロアはほぼ瞬時に埋まり、その夜の残りの間はそのままでした。

スペース全体に、NARS1 の子供たちのポスターが壁に並んでいました。それぞれが生きた経験、物語、家族を共有しました。これらの強力なビジュアルは、この障害の現実と、将来に希望をもたらす研究に資金を提供することの重要性を思い出させました。

 

2026年の研究プログラムのために20万ドルが調達されました

The generosity shown on the night will directly fund our 2026 research program, for which researchers will submit proposals at the end of this year. This is exactly what drives our mission at The Rory Belle Foundation -

重要な研究を加速し資金を提供し、家族が優れたケアを受けられるようにし、その過程で家族を支援するコミュニティを強化する。

集められたすべてのドルは、私たちが次の 3 つの柱の中心にある仕事を継続するのに役立ちます:

  • ケア for families living with NARS1 Disorder,

  • チャンピオン awareness and connection across our community, and

  • 変化する the future through scientific progress.

この出来事のおかげで、私たちは世界中の NARS1 の影響を受ける家族に対して、より勢い、より理解、そしてより多くの希望を持って前進することができます。

 

多大な感謝を申し上げます

RBFデトロイト募金活動2025

We can’t end this post without saying a huge thank you to Andrea, Teri, Christine, Linda, Amy and Mary - your dedication, your courage in sharing your story, and your commitment to creating change have moved us deeply.
This event was powerful because of you.
Your effort, your heart, and your belief in this mission made the night what it was.

そして最後に、イベントに参加し、寄付し、素晴らしい夜にしてくれたすべての人に多大な感謝を申し上げます!


2026 年にロリー ベル財団のために募金活動を行いたいですか?

このイベントにインスピレーションを受けた方は、ぜひご参加いただき、ご自身の募金活動のアイデアを実現していただきたいと思います。それは大きなガラや大規模なイベントである必要はなく、ランニング、友人との小さな集まり、職場でのチャレンジ、または完全にあなた自身のものかもしれません。どのような形であっても、私たちはあなたをサポートするためにここにいます。

すべての貢献が重要です。

Whether you raise $100 または $200,000, it all moves us forward. Every act of generosity helps drive research, strengthens our community, and creates meaningful change for families living with NARS1 Disorder.

If you’d like to explore an idea or start planning a fundraiser for 2026, please 連絡する. We’d love to help you make it happen.

Previous
Previous

NARS1 ファミリー ストーリー - ドレニー ファミリー、米国

Next
Next

NARS1を理解する:酵母がNARS1障害の謎を解くのにどのように役立つか