テリ・デクレール 8/30/26 テリ・デクレール 8/30/26

Boston Family & Researcher Gathering - August 2026

Watch all of the presentations and discussions from our Family & Researcher conference in Boston.

テリ・デクレール 8/26/26 テリ・デクレール 8/26/26

Drug Repurposing, Explained

What if a medication that already exists could help with NARS1 Disorder? Watch Rachel explain drug repurposing and the research behind three promising candidates. For each one, take away a family guide and a clinical reference to share with your child's doctor.

テリ・デクレール 4/20/26 テリ・デクレール 4/20/26

NARS1 病院パスポート

臨床医がお子様を理解し、特に病院や救急現場で安全で情報に基づいたケアを提供するのに役立つ、シンプルでパーソナライズされた文書です。

テリ・デクレール 4/20/26 テリ・デクレール 4/20/26

クリニシャンとのつながりをサポートします

NARS1 の研究をサポートし、ケアを改善できる臨床医とのつながりを築くお手伝いをします。これらのリソースを専門家と共有して会話を開始してください。複数の言語で利用可能

テリ・デクレール 4/19/26 テリ・デクレール 4/19/26

アスパラギンと NARS1: 家族のためのガイド

NARS1 におけるアスパラギンの概要。アスパラギンとは何か、なぜ研究されているのか、フランスで予定されている臨床試験で何を理解しようとしているのかなど。複数の言語で利用可能

テリ・デクレール 4/1/26 テリ・デクレール 4/1/26

研究ツールキットの理解

私たちの研究キットにはたくさんのツールがあります。ここでそれらについて学びましょう。

テリ・デクレール 2/28/26 テリ・デクレール 2/28/26

バーチャルファミリーミーティング - 2026年2月

RBF バーチャルファミリーミーティングの概要。NARS1 研究、臨床の進捗状況、家族にとっての意味に関する重要な最新情報を網羅しています。

テリ・デクレール 11/1/25 テリ・デクレール 11/1/25

NARS1障害リーフレットの理解

この便利なリーフレットでは、NARS1 遺伝子に変異がある場合に何が起こるか、またそれがどのように NARS1 障害を引き起こすかを説明しています。複数の言語で利用可能。

Review of Published NARS1 Literature - April 2025</span>

テリ・デクレール 4/10/25 テリ・デクレール 4/10/25

出版されたNARS1文献のレビュー - 2025年4月

Join genetic counselling student Sammy as he reviews the published literature on NARS1 disorder, covering key research findings and insights into the condition.