クリニシャンとのつながりをサポートします
NARS1 の研究をサポートし、ケアを改善できる臨床医とのつながりを築くお手伝いをします。これらのリソースを専門家と共有して会話を開始してください。複数の言語で利用可能
アスパラギンと NARS1: 家族のためのガイド
NARS1 におけるアスパラギンの概要。アスパラギンとは何か、なぜ研究されているのか、フランスで予定されている臨床試験で何を理解しようとしているのかなど。複数の言語で利用可能
バーチャルファミリーミーティング - 2026年2月
RBF バーチャル ファミリー ミーティングの概要。NARS1 研究、臨床の進捗状況、家族にとっての意味に関する重要な最新情報を網羅しています。
出版されたNARS1文献のレビュー - 2025年4月
遺伝カウンセリングの学生サミーと一緒に、NARS1 障害に関する出版された文献をレビューし、この状態に関する重要な研究結果と洞察を取り上げます。
バーチャルファミリーミーティング - 2025年2月
2025 年 2 月に開催される NARS1 ファミリー ミーティングのハイライトをご覧ください。このミーティングでは、家族、臨床医、研究者が集まり、コミュニティ全体からの最新情報、洞察、経験を共有します。
NARS1障害リーフレットの理解
この便利なリーフレットでは、NARS1 遺伝子に変異がある場合に何が起こるか、またそれがどのように NARS1 障害を引き起こすかを説明しています。複数の言語で利用可能。